La Vita è come una corsa in motocicletta: nessuno sa quanta benzina il destino ha messo nel nostro serbatoio. C’è chi nasce con il pieno e chi viene al mondo già in riserva. Ma che tu abbia il pieno o poche gocce di benzina, non importa, quello che conta è andare sempre al massimo fino all’ultima goccia!
 Mi chiamo Donatella, sono dipendente alla Linea Verde della Coloplast e da 5 anni passo le mie giornate lavorative a parlare con pazienti e medici di prodotti e malattie, una più terribile dell’altra, Paresi, Sclerosi Multiple, Spine Bifide, Tumori, Ulcere Cutanee e altre ancora. Penso sempre che il destino mi abbia portato a fare questo lavoro per non farmi mai dimenticare che la vita ha un grande valore e che io ho il dovere di sfruttare al meglio ogni possibilità che mi è stata concessa per il mio bene e quello comune.
Quando spengo il mio computer e vado a casa ne riaccendo un altro e aspetto altre telefonate sempre di pazienti ma di una malattia che pochi conoscono e di cui sono affetta io stessa, si chiama Charcot Marie Tooth e se avete voglia di concedermi un po’ di tempo vi racconterò la mia storia.
 Quando nacqui, nel 1962 a Bologna, il mondo scientifico era all’oscuro da tante malattie genetiche che oggi sono state identificate e tra queste una in particolare è volata sul mio DNA segnando per sempre il destino della mia vita. La Sindrome di Charcot Marie Tooth è una neuropatia ereditaria che prende il nome dai ricercatori che l’hanno identificata nel 1800; in realtà solo negli ultimi 20 anni sono comparse le prime diagnosi e negli ambienti d’interesse specifico si è cominciato a sentirne parlare.
Quando avevo ormai due anni e le mie gambe non ne volevano sapere di tenermi in piedi, quasi fossero di paglia, e gli oggetti mi scivolavano dalle manine che non avevano la forza di trattenerli, i miei genitori mi avevano già sottoposto a decine di pareri pediatrici e specialistici che però non avevano portato a nessuna conclusione. Qualcuno diceva che ero affetta da poliomielite, chi da distrofia muscolare o che era stata la reazione ad un vaccino. Qualcuno dava la colpa a mia madre che aveva avuto troppe gravidanze (ero la sesta di 7 fratelli) e altri al parto stesso che poteva avermi traumatizzato i nervi periferici. Ho avuto diagnosi di diverso tipo e con differenti prospettive non molto consolanti che andavano dalla sedia a rotelle alla morte precoce.
Grazie al cielo gli anni sono passati senza che alcuna delle previsione infauste si fosse avverata e al contrario, piano piano, il mio corpicino trovò le sue compensazioni. Con lo sviluppo muscolare dopo un’infanzia d’ innegabili sofferenze, sono riuscita a raggiungere la stazione eretta, a superare gli otto passi senza cadere, a sollevare una tazza di latte senza rovesciarmela addosso, e a raggiungere nel tempo, una piena autonomia fino a condurre una vita “quasi normale” da adolescente triste, ma piena di sogni da realizzare.
Questa è però una malattia che non lascia respiro e che accompagna la tua vita minuto dopo minuto, progredisce al passo coi tuoi anni e ti entra nella testa come un chiodo fisso che non puoi strappare, ti costringe a rivedere continuamente i tuoi programmi, le tue abitudine e le tue scelte e la tua povera psiche spesso si stanca e ti abbandona. I muscoli si atrofizzano il che significa che diventano sottili come spaghetti, privi di forza e di tono, le dita delle mani e dei piedi si piegano perché non riescono a contrastare la gravità terrestre, i piedi si deformano e la persona cammina come fosse ubriaca, sbandando a destra o a sinistra e inciampando in qua e là, fino a che nei casi più gravi è costretta all’uso della sedia e di ortesi alle mani.
La CMT (chiamiamola così perché è più facile) compromette i nervi periferici e questo implica anche dolore, molto dolore che non sempre è trattabile coi farmaci. L’ acronimo CMT oltre che rappresentare il nome della malattia potrebbe però rappresentare anche un “Carattere Molto Testardo”, che, geneticamente parlando, credo di aver ereditato da mio padre e che mi ha portato a non arrendermi mai nemmeno quando nel mio primo giorno di scuola la maestra mi presentò a tutti dicendo che io ero una bambina “diversa”e che tutti dovevano sentirsi molto fortunati guardando me, o quando guardavo i bambini correre e divertirsi e io dovevo stare in panchina a guardare la partita della vita che gli altri coetanei potevano giocare, o quando all’età di 9 anni mi ruppi l’osso sacro e due vertebre restando immobile a letto per due mesi, o quando ho dovuto imparare a passare le notti in bianco coi crampi e il dolore alle gambe o quando passavo i miei giorni ai Pronto Soccorso a ingessarle, le gambe!!!!
 A proposito anche l’anno scorso mi sono fratturata una mano e a distanza di 6 mesi di nuovo l’osso sacro (credo che dopo tre volte di frattura di osso sacro ci sia un premio...almeno spero!) e all’ età di 24 anni mentre aspettavo la mia bambina avevo una gamba ingessata, ma volete che vi parli della gamba o di mia figlia? Ebbene sì, grazie alla mia testardaggine e al fatto che ero molto carina non ho voluto rinunciare ai miei sogni e all’amore e quindi ho sposato un bel ragazzo con cui ho convissuto per quasi 20 anni e con cui ho cresciuto una bellissima ragazza, Valentina.
In realtà prima di restare in cinta ero stata ricoverata a lungo presso una famosa clinica neurologica per provare ad avere una diagnosi che in dimissione mi presentarono come “affetta da neuropatia non ereditaria” ed è per questo che affrontai la maternità senza scrupoli di trasmettere quella che in effetti (oggi si sa) è una delle patologie più ereditarie che esistono. Valentina, sempre grazie al cielo, è testarda come me ma non ha la CMT…tirate con me un bel sospiro di sollievo!!!
Per tornare a quella bastarda della CMT vi posso assicurare che non è una realtà facile da affrontare: un mio amico dice che è come un’amante ossessiva che non ti abbandona mai e che ti ricatta e ti prende tutto e ti lascia lì senza fiato, senza via d’uscita. Quando mia figlia aveva un anno, un giovane fisiatra italiano mi nominò per la prima volta il suo nome “Cara signora lei ha una Charcot Marie Tooth”, “ Una che???!!!” risposi io, “Una brutta malattia neurologica e bisogna che lei si operi subito ad entrambe le gambe se no tra un anno è sulla sedia a rotelle… però non le posso assicurare un’esito positivo e poi purtroppo signora è mortale…non so forse potrà arrivare ai 30 anni, ma non si preoccupi la ricerca va avanti e troveranno una cura vedrà”.
Nei giorni seguenti ero indecisa, non sapevo se prendere le misure per la mia carrozzina o per la mia bara. La soluzione l’ho trovata negli occhi di mia figlia che rappresentava il mio presente e il mio motivo di lotta. Ho passato tre anni tra ospedali, interventi chirurgici, gessi, antidolorifici e una sedia a rotelle che mi accompagnava da mia figlia se la notte piangeva.
 I primi passi, tolti i gessi li ho fatti con la manina di mia figlia che mi stringeva forte e mi diceva “non ti preoccupare mammina che t’insegno io a camminare” e io pensavo che il mio mondo, la mia vita era sempre andata alla rovescia e che avrei dovuto io insegnare a lei a camminare, ma poi pensavo che in fondo tutto era bellissimo e che quell’immagine di mia figlia che mi indicava i passi, io non l’avrei mai più dimenticata, come una fiamma avrebbe illuminato il mio cammino per sempre.
Oltre a non essermi mai arresa sono stata fortunata al contrario di altre persone che si sono operate alle gambe e che ora non possono godere dell’autonomia di due gambe che sono sempre deboli e a volte cadono ma camminano e mi portano dove mi serve andare, oltre ci va il mio cuore perché dove non arriva il corpo, noi possiamo mandarci l’anima.
E l’anima non mi portò in cielo, come avrete intuito quel dottore che mi condannò a morte si era sbagliato, bensì mi portò nel 1999 a fondare un sito internet che nel giro di pochi mesi avrebbe rappresentato la svolta mia e della CMT. Dal momento che pochi conoscevano la Charcot Marie Tooth e che quel poco che si sapeva era incerto e impreciso e che io stessa non avevo mai incontrato un altro essere umano simile a me, tanto da ritenere di essere una specie di ET caduta per sbaglio da un Ufo di passaggio, decisi che era ora di portare il mio contributo e che se le risposte non c’erano,bè, le avrei trovate io!
Il mio sito si chiama “Di charcot Marie Tooth vi parla Dona” ed è ancora in rete ma in internet ora c’è anche il sito dell’Associazione ACMT-RETE che ho fondato insieme ad un gruppo di amici conosciuti via e-mail. Sì, perché attraverso quel mio sito arrivarono appelli da tutta Italia, grida di gioia e di disperazione, storie di gente che come me aveva vissuto la paura di non sapere, di non capire e di non vedere soluzioni.
 Oggi sono la Coordinatrice delle Attività Nazionali dell’ACMT-RETE, mi occupo del punto di ascolto e ricevo migliaia di lettere e di telefonate di gente che chiede aiuto umano e medico. Utilizzo l’autonomia che ho e l’energia che resta per muovermi in giro per l’Italia, creare collaborazioni, incontrare gente, organizzare corsi e congressi. Come associazione collaboriamo allo sviluppo di centri di diagnosi della CMT in tutta Italia, abbiamo un gruppo di consulenti medico/specialisti tra i migliori d’Italia che nel frattempo hanno approfondito le loro conoscenze, attivato progetti di ricerca nel campo genetico ma anche neurologico e riabilitativo.
 Nel dicembre 2005 ho fatto parte della Maratona di Telethon sulla Rai Italiana e mi hanno intervistato sulla mia vita in rapporto alla CMT e questo per noi rappresenta un enorme successo perché è importante che questa malattia sia conosciuta. Si testa infatti che ci sia 1 affetto ogni 2.000 abitanti e forse anche di più ed è una patologia subdola e dolorosa, che non puoi prevedere e che non sai come affrontare, che non ti permette di abituarsi a lei perché cambia continuamente il tuo corpo. Ha sintomi nascosti che dall’esterno non sempre si percepiscono nella loro gravità e questo porta il paziente ad una profonda solitudine piena d’incomprensione umana e sociale. Grazie a Telethon quest’anno partirà un importante Trial Sperimentale sull’ Acido Ascorbico come possibile trattamento per le neuropatie come la CMT.
Come associazione siamo alla ricerca di gente e strumenti che ci aiutino a far conoscere questa malattia, di fondi per la ricerca e per realizzare vari progetti come un grande sogno che ho nel cassetto e che è la fondazione di un centro comunitario autogestito dai pazienti e dove anche i più colpiti possano abitare, essere assistiti ma continuare ad essere attivi e utili senza per forza dover dipendere dalle proprie famiglie, un centro polifunzionale che rappresenti un nuovo modo di vivere la disabilità come valore sociale aggiunto e non come realtà passiva da accudire in attesa della sua fine.
 Quando in Italia uscì la legge per cui anche chi era totalmente invalido (odio questa parola!) poteva essere collocato, dopo vari lavoretti in nero e mal pagata decisi di provare a trovare un impiego con il “collocamento mirato” che per chi non lo sa è un modo per aiutare i disabili a trovare un lavoro dignitoso e conforme alle proprie competenze e compatibile al proprio deficit. Fu così che 5 anni fa incontrai l’ Azienda Coloplast e nel giro di un mese ero dipendente alla Linea Verde. Parlando coi pazienti al telefono mentre gli spiego come usare un catetere o come trattare un decubito da carrozzina o cambiare una sacca per stomia, spesso mi ritrovo a trasmettere loro quel messaggio che la vita mi ha insegnato che è lo stesso che comunico ai giovani e alle famiglie che mi contattano una volta fuori dall’ufficio, che è lo stesso che mi ripeto nei momenti di sconforto perché anch’io ho paura e cioè che non bisogna arrendersi mai e che finchè c’è benzina “SPINGI LA TUA MOTO, SPINGILA NEL VENTO, CORRI VERSO IL SOLE E NON TI FERMARE MAI, MAI…FINO ALL’ULTIMA GOCCIA!” |
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